In ‘Het Verborgen Geluk’ neem ik je mee op reis in mijn leven en wil ik laten zien dat als je ME hebt (of welke ziekte dan ook), je die hebt maar niet bent. Ook met een ziekte of aandoening, ben je een volwaardig individu en kun je veel betekenis aan je leven geven.
Om alvast een voorproefje te nemen, kun je hier de inleiding lezen!
Stuur een mailtje met je naam, adres en telefoonnummer naar hetverborgengeluk@elsbasten.com om het boek te bestellen. De prijs van het boek is €15,- (excl. € 2,-verzendkosten binnen Nederland. Het tarief voor verzendingen naar het buitenland wijkt af) Met alle liefde schrijf ik een persoonlijk woordje voorin het boek, vermeld dit er even bij.
Ik heb het gevoel dat mijn lichaam me vaak in de steek laat. Als ik lekker bezig ben, wil het rust en als ik rust neem, wil het actie. Ik trap er vaak in, dan ga ik veel doen als ik me goed voel, om er later weer voor te moeten boeten.
Iedereen is wel eens moe. Er is alleen wel een verschil tussen de ene moeheid en de andere. Je kunt moe zijn na een intensieve inspanning en je kunt al vermoeid zijn als je ’s ochtends wakker wordt.
Ik heb het chronisch vermoeidheidssyndroom, ook wel ME (Myalgische Encepalomyelitis) genaamd.
Dit kenmerkt zich door: allesoverheersende geestelijke en lichamelijke uitputting, krachteloosheid van de spieren en pijn in de gewrichten, de herstelperiode van bezigheden is erg lang en kan dagen of zelfs weken duren, slechte concentratie, slaapstoornissen, overgevoeligheid voor licht, geluid en geuren, hoofdpijn, druk op het hoofd, wazig gevoel in het hoofd, misselijkheid, flauwtegevoelens (enorme behoefte aan koolhydraatrijk eten), de ene ontsteking na de andere, koorts, darmstoornissen en voedselovergevoeligheden.
De vermoeidheid die je ervaart, staat totaal niet in verhouding met je activiteit.
Lichamelijke en geestelijke activiteiten kunnen dezelfde extreme vermoeidheid veroorzaken.
Over de oorzaak van deze aandoening bij mij zijn veel speculaties gedaan. Het zou het Epstein-Barr virus kunnen zijn, het griepvirus, een klap in mijn nek in de botsauto’s…
Wat het ook was, het resulteerde in een jarenlang gevecht tegen het onbekende.
Mijn ziekte begon ongeveer tien jaar geleden, toen ik twaalf jaar was, met misselijkheid en er niet tegen kunnen om een keertje wat later naar bed te gaan. In plaats van dat het de goede kant op ging, werd het alleen maar erger en erger. Ik ben gestopt met school.
Loes, een goede vriendin, bracht elke dag mijn huiswerk. Dat was een moment waar ik iedere dag weer naar uitkeek. Dan werd ik helemaal bijgepraat over alle nieuwtjes en roddels. Ik kreeg ook vaak bezoek van mijn andere vriendinnen. Als ik wat energie had, hoefde ik maar te roepen en ze stonden op de stoep. Daar zette ik alles op in en dat was het elke keer weer waard. Mijn huiswerk heb ik allemaal bijgehouden. Het kwam nog niet in me op om er mee te stoppen zolang ik het kon. Ik heb er altijd in geloofd dat ik weer naar school zou kunnen.
Na een aantal maanden was het zover. Het ging eindelijk wat beter. Ik ging drie of vier uurtjes naar school en genoot van de vrijheid die ik voelde. Mam bracht me weg en haalde me weer op. Een jaar later ging ik nog steeds halve dagen naar school, maar kon wel al af en toe zelf naar huis fietsen.
Ik had heel goede vriendschappen, nooit ben ik echt bang geweest om die kwijt te raken. Ik zorgde er altijd voor dat ik één pauze op school was om bij hen te kunnen zitten. Een aantal vriendinnen is wel afgehaakt. Misschien waren deze contacten uiteindelijk ook wel verwaterd, dat weet je toch nooit. Het onbegrip heeft me veel pijn gedaan, al kan ik me ook wel verplaatsen in hun gedachtegang. Als mensen me zien heb ik alle energie bij elkaar geraapt om iets te kunnen doen. Als ik vervolgens instort, ziet niemand me en voelen ze dus ook niet hoe beroerd ik er aan toe ben. Nu zie ik in dat beide partijen, zowel zij als ik, hun best deden om alles zo goed mogelijk te doen en te begrijpen. We wisten op dat moment niet beter, dus hoe moet je dan weten hoe je met zoiets om moet gaan?
De school heeft me altijd geweldig begeleid en helemaal vrijgelaten in het kiezen van de lessen die ik wilde volgen.
Ik genoot van de energie die ik had. Na school ging ik naar bed, daarna maakte ik mijn huiswerk. De rest van de dag was ik doodmoe. Voor het weekend wilde ik alles afhebben, want die dagen wilde ik mijn energie aan andere dingen besteden. Eén avond ging ik op stap. Helemaal losgaan, genieten en plezier maken, zoals je op die leeftijd doet. Ik was die avond niet ziek, niemand die iets aan me zag. Natuurlijk was ik niet op en top fit, maar dat kon ik aardig goed opzij zetten. De dag erna stond altijd blanco in mijn agenda. Geen spiertje in mijn lichaam die toen nog een beetje energie bevatte om iets te ondernemen. Maar hoe ziek of moe ik ook was, ik had genoten. Niemand die dat nog van me af kon pakken!
Mensen hebben me vaak verbaasd doen staan met hun reactie. Er zijn zoveel goede mensen die niet meteen oordelen, maar het juist ontzettend vervelend vinden voor mij en me overal mee willen helpen.
Niet iedereen hoor, ik heb ook reacties gehad als: ‘Niet naar school, maar wel op stap in het weekend? Onbegrijpelijk!’ Zoiets hoorde ik dan van een ander, want rechtstreeks durfde bijna niemand dat te zeggen. Een dergelijke opmerking kon ik niet zomaar naast me neerleggen. Blijkbaar deelde niet iedereen de mening met mij dat niet alles om school draait en iedereen recht heeft op plezier. Ik maakte me echt heel druk om zoiets, zeker omdat het de woorden waren van iemand waarvan ik dacht dat ze een heel goede vriendin was.
Helaas mocht het zich niet zo voortzetten. Kerstmis 1999 staat nog vers in mijn geheugen.
Ik kreeg een flinke griep te pakken die maar niet ophield en overging in een zeer ernstige vorm van ME. Hoe heeft dit kunnen gebeuren? Ik snap het niet. Ik heb altijd zo goed mogelijk naar mijn lichaam geluisterd, helaas was het blijkbaar toch nodig dat ik complete rust nam. Ik moest stoppen met school en raakte volledig aan bed gekluisterd. Mijn gordijnen waren altijd dicht tegen het felle licht, ik droeg oordopjes tegen alle geluiden en kon geen bezoek ontvangen. Dag in dag uit steeds hetzelfde liedje. Het begon bijna normaal te worden. Maar begrijp me niet verkeerd, ik vond het allesbehalve normaal. Ik heb gevochten, gehuild, geschreeuwd, bijna met mijn hoofd tegen de muur gebonkt, omdat ik de hoofdpijn en druk op mijn hoofd niet meer kon verdragen.
Toen het iets beter ging, waren de enige uitjes: beneden op de bank, een rondje rijden en naar dokters. Elk geluidje was teveel, bezoek kon ik amper ontvangen. Beneden liggen kon alleen als het muisstil was, bijna onmogelijk!
Ondanks alle tegenslagen en de bijna onmogelijke manier van leven, kon ik mooie dingen nog waarderen. Brieven schrijven, mijn dieren, elke vooruitgang, hoe klein ook, fijne momenten met ons gezin, bezoekjes van vriendinnen.
Het ging met pieken en dalen. Mijn verhaal begint hier. Na weer even van het leven geproefd te hebben, werd ik teruggeworpen door een griep waarvan het herstel nooit meer over leek te gaan.
